本报讯(记者 罗琛琛 吴宇洲 通讯员 夏丹莹 实习生 林宛怡)“这个项目服务对象精准、服务内容全面,较为完整地构建起了医院、社区、社工机构等多元群体联动的医疗服务社会支持体系……”近日,我区“‘飞跃地贫线’——地中海贫血患儿社会康复支持志愿服务项目”在全市志愿服务项目大赛上得到了中国人民大学公共管理学院教授、北京奥组委志愿者培训专家魏娜的肯定,并荣获金奖(第一名)。
地中海贫血是一种比白血病更为罕见的遗传性血液疾病,全国这类患儿约有30余万人,仅不足1%能通过移植造血干细胞得到根治。温州医科大学附属第一医院是全国该病症的三大治疗中心之一,每年有近20%的患儿从全国各地来院接受手术治疗,且术后康复期长达3年,其中第1年需长住在医院附近。因此,该院所在地——南白象街道上蔡社区就集聚了一批“地贫”家庭群体。这批特殊群体引起了上蔡社区社会组织服务中心——“医睦之家”的特别关注。“医睦之家”主动对接温医大附一院,针对“地贫”家庭群体的现实需求,共促“飞跃地贫线”志愿服务项目落地,从住房安、交通便、饮食优、发展全等四个维度发力,探索出一条特殊病种医社联动社会康复支持的“瓯海路径”。
在有关部门、南白象街道的大力支持下,“医睦之家”联动上蔡社区各小区物业、业委会,筛选了一批合适的出租房房源;联动温州市内交通场站,安排志愿者提供个性化的接站服务;联动医院、交运集团打造出行“爱心专线”,提供免费接送服务;联动万象城Ole精品超市、启迪产业园等,为患儿家庭提供优惠生活物资、就业推介服务;联动高校志愿服务队,为患儿提供学业帮扶……汇聚多方力量,帮助解决来温就诊患儿家庭的后顾之忧,让他们能够专注就诊、安心就诊。
今年区委社会工作部成立后,通过“揭榜挂帅”形式试点开展医务社工“五位一体”联动工作新模式,联合南白象街道进一步放大“医睦之家”的区位优势和枢纽作用,整合了医院、社区、社工机构、志愿服务队伍、公益基金会等24家单位力量,为“医睦之家”导入专业医务社工力量,探索出“来温就医困难帮扶—在温就医生活便利—归乡生活学习回正”的“地贫”患儿及其家庭的标准帮扶机制,并以此为样板,逐步建立起全流程、全周期的医社联动社会康复支持服务体系。
“医睦之家”负责人苏为蓬介绍,目前该项目由7名医务社工进行常态化管理,有一支60余人组成的固定志愿者团队,几年来参与项目服务的志愿者已达3620人次。同时,项目也得到了温州交运集团城东公交、森马集团、启迪产业园、温州极地海洋世界、万象城Ole精品超市等联建单位的热心支持。在社会各界的帮助下,“地贫”患儿们走出家门,在瓯海建立了社交网络和生活圈子,与本地同龄人一起正常生活。
“有了这样无微不至的帮助,我们在陌生的城市不再迷茫,渐渐地这里也像家一样,特别暖心。”来自贵州的金娟娟说起“医睦之家”就充满感恩。她与患有地中海贫血的女儿一来我区,就得到该项目的全程服务,如今孩子已经痊愈。项目实施以来,“医睦之家”共陪伴来自新疆、云南、贵州、四川、江西等城市的80余户“地贫”患儿家庭度过难关,走向痊愈。患儿返乡后,项目团队还会在2年内开展定期电话随访,帮助有需要的家庭销售滞销农产品、在线辅导课业等等,还为家庭链接当地的志愿服务队伍及基金会提供爱心支持,让社会的温情跨越城市、继续传递。